Sono 1.241.000 le persone con demenza stimate in Italia. E’ il dato più drammatico emerso nel corso della Giornata dell’Alzheimer celebrata in tutta Italia. Cultura dell’assistenza, qualità di vita e dignità della persona sono i principali temi al centro del dibattito sull’impatto che questa drammatica malattia genera nelle famiglie e nella società.
La giornata ha costituito anche l’occasione per analizzare il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016 intitolato “Migliorare l’assistenza sanitaria ai soggetti con demenza”, redatto dai ricercatori del King’s College London e dalla London School of Economics and Political Science (LSE). Il testo rivela che la maggior parte delle persone con demenza deve ancora ricevere una diagnosi, oltre ad un’assistenza sanitaria completa e continua. Il Rapporto invita ad un’azione comune per estendere l’assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza nel mondo.
La demenza colpisce 47 milioni di persone in tutto il mondo, destinate a triplicarsi entro il 2050. Attualmente, solo circa metà dei malati nei Paesi ad alto reddito e uno su dieci nei Paesi a medio e basso reddito hanno ricevuto una diagnosi. È possibile estendere la copertura dei servizi alle sempre più numerose persone con demenza – scongiurando una crisi – solo se si migliorano le capacità e l’efficienza con cui l’assistenza viene erogata.
Il Rapporto sottolinea che l’assistenza alle persone con demenza soprattutto da parte di medici specialisti costituisce una barriera fondamentale al progresso. Il maggiore coinvolgimento di personale non specializzato nell’assistenza di base può liberare le capacità di soddisfare la crescente domanda di assistenza, e ridurne il costo individuale fino al 40%. I servizi di assistenza di base, per assumere questo ruolo, devono essere rafforzati e sostenuti dagli specialisti. La disponibilità di nuovi trattamenti è cruciale per garantire equità e giustizia sociale ai due terzi delle persone con demenza che vivono nei paesi con scarse risorse.
Chiari “percorsi di cura” dovrebbero definire ruoli e responsabilità in seno al sistema assistenziale e stabilire standard da monitorare e rispettare. Percorsi di cura, coordinamento strutturato e organizzato, risorse e assistenza continua sono attualmente diffuse nell’assistenza alle persone con malattie croniche di altro tipo, quali diabete, ipertensione e tumori. La presa in carico e gestione del caso prevede coordinamento e integrazione dell’assistenza e può contribuire a far sì che i servizi siano efficienti e focalizzati sulla singola persona.
Una maggiore copertura dei servizi di assistenza sanitaria completa è economicamente possibile, avendo un costo pari circa allo 0,5% della spesa sanitaria totale nel 2030. Occorre tuttavia una volontà politica per mettere in atto i cambiamenti necessari.
Il Rapporto invita a un mutamento radicale della modalità di erogazione dei servizi di assistenza sanitaria ai soggetti con demenza, modificandola verso un’assistenza di base non specialistica e contributi pianificati e coordinati da parte di tutti i livelli del settore sociosanitario. Sottolinea inoltre che l’assistenza deve essere olistica, continua e integrata, con particolare attenzione alla qualità di vita delle persone con demenza e di chi se ne prende cura, e un monitoraggio esplicito di processi e risultati.
Occorrono ulteriori studi su:
– rapporto costi/benefici della presa in carico e della gestione del singolo caso;
– possibilità di evitare o abbreviare i ricoveri ospedalieri non indispensabili;
– vantaggi e rischi di una pianificazione dell’assistenza all’avanguardia;
– approccio alle cure palliative;
– stabilire quali elementi dell’assistenza sanitaria possano essere trasferiti facilmente ai servizi non specialistici.
Glenn Rees, presidente di Adi, ha affermato: “L’obiettivo di migliorare il tasso di diagnosi e di rendere più efficiente il sistema sanitario globale è stato fondamentale nel Rapporto, che raccomanda espressamente di monitorare gli esiti dell’assistenza alle persone con demenza affinché i pazienti stessi e chi se ne prende cura possano ricevere informazioni migliori sulla qualità dell’assistenza disponibile”.
Come osserva il professor Martin Prince, autore principale, dal King’s College London: “Questo rapporto di grande importanza evidenzia la necessità di riprogettare e riorientare i servizi di assistenza alle persone con demenza per affrontare le sfide del XXI secolo. Abbiamo solo 10-15 anni per far bene le cose, pianificare e realizzare una piattaforma realistica e robusta per erogare servizi di assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza, in attesa che si rendano disponibili trattamenti nuovi e più efficaci”.
Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, commenta: “E’ giunto il momento di cambiare la cultura dell’assistenza, ovvero di cambiare il modo di prendersi cura dei malati mettendo al primo posto qualità di vita e dignità della persona stessa”.
Il Rapporto completo è consultabile nel sito: www.alz.co.uk/worldreport2016.
